Martedì 16 novembre 2004, 10:43

"Ultimo messaggio?"

Ciao gente. Se state leggendo, vi ringrazio. Può darsi che abbiate un ruolo da interpretare nell'apportare il miracolo di cui ho disperatamente bisogno. Primo, vorrei scusarmi per la mancanza di aggiornamenti recenti in Slackware – corrente e stabile... So che ci sono un po' di questioni importanti che hanno bisogno di essere sistemate. D'altro canto, sono stato troppo malato per lavorare per un paio di settimane e ora sono lontano dai miei computer e a casa dei miei genitori a Fargo, North Dakota dove il mio unico accesso online è una dialup di AOL. Ho detto solo a poche persone selezionate quello che sta succedendo, pensando di non volere che l'intera internet ne sapesse, che sarei guarito e tornato al lavoro senza ulteriori problemi. Ora, spero che questo messaggio sia letto da molte persone e che se questa notizia apparirà su Slashdot qualche medico capace e cortese mi aiuterà a salvare la mia vita.

Sono sempre stato una persona in buona salute. Nessuno che conosco mi descriverebbe come ipocondriaco da alcun punto di vista, perciò quando segnalo un problema viene visto come reale. Sto per scrivere una cronologia di tutti i sintomi che ho avuto (quindi se questo genere di cose vi da fastidio, potete smettere di leggere ora). Per il resto di voi, ecco qua. Andrà per le lunghe, ma spero che qualcuno in grado di aiutarmi lo leggerà...

Tutto cominciò diverso tempo fa, più o meno attorno a Maggio del 2001.

Stavo preparando Slackware 8.0 per il rilascio e stavo lavorando parecchio. Un dolore sopraggiunse alla mia spalla, e (troppo impegnato per fare qualunque altra cosa) lo ignorai e continuai a lavorare. Andò peggiorando e un pomeriggio dei primi di Giugno mi portarono di corsa al pronto soccorso in un ospedale di Concord, in California. Ero sudato, febbricitante, con un polso debole attorno ai 50, avevo brividi e sembravo sul punto di svenire. Il dottore che mi visitò fece una radiografia al torace e disse che non c'era niente di strano. Mi disse che probabilmente era bronchite e fui mandato a casa con una prescrizione di ciprofloxacin che risolvette quasi completamente il problema. Il dolore alla spalla rimase anche se debole.

Nella metà dell'Ottobre 2001 ero ancora in cattiva forma. I miei genitori mi chiesero cosa volevo per il mio compleanno e dissi loro di darmi ancora qualche Cipro. Loro trovarono qualcuno che fu in grado di aiutarmi con una prescrizione per 60 giorni (nessun tentativo in tal senso ebbe successo dopo le infauste spedizioni all'Antrace, quando tutti i giornali scrivevano articoli su Cipro e tutti tentavano di ordinarlo). Finii la cura di due mesi di antibiotici e mi sentii meglio. Non perfetto, ma sensibilmente migliorato. Ho correlato gli eventi del 2001 allo stress, ma a posteriori non ne sono così sicuro. Ho avuto problemi simili nel 2002 e nel 2003 che furono risolti con qualche antibiotico, ma il dolore nella parte alta a sinistra della schiena (e qualche tipo di “presenza” lì) non fu mai del tutto risolto. I test per la tubercolosi diedero esito negativo.

Arriviamo a Maggio di quest'anno. Sentivo il “mio consueto dolore”, come iniziai a chiamarlo, sempre di più. Cominciai a chiedermi se sarei mai stato in grado di fare il mio campeggio annuale nell'ovest dello stato di New York all'inizio di Luglio, ma alla fine andai.

Pensavo che il sole e un po' di esercizio mi avrebbero fatto bene, e mi sentivo un po' meglio come se mi “fossi salvato dal morire”, ma appena ritornai in California le cose iniziarono a peggiorare ancora. In tutto questo tempo tossivo delle cose strane. Qualcuna di queste era bianca e mi ricordava la placca dentaria. Nonostante fossi figlio di un dentista non ho mai avuto l'igiene orale migliore, quindi ho familiarità con la placca. La “placca” che tossivo dai polmoni aveva un odore sgradevole e aveva proprio l'odore di filo interdentale usato dopo un paio di giorni senza lavarsi i denti. Già, so che avrei dovuto fare meglio a questo proposito, ma tendevo a stare sveglio fino a tardi e se mia moglie stava già dormendo non accendevo sempre le luci (svegliandola) per lavarmi i denti.

Per aiutarmi ad evitare ulteriori peggioramenti ai denti mio padre mi comprò uno di quei sofisticati spazzolini elettrici ricaricabili che mandano davvero via la placca. Creò un sottile aerosol misto a placca, e cominciai a pensare se 4 anni usando questo spazzolino abbia causato la respirazione di questa placca mista ed una conseguente infezione nei miei polmoni. Ho chiesto a diversi medici a proposito della “placca polmonare” e la maggior parte di essi non ha mai sentito parlare di una cosa del genere. Uno mi disse di aver sentito qualcosa del genere in persone esposte all'amianto, comunque. La ricerca su Google non ha prodotto alcun risultato rilevante in merito.

All'inizio di Settembre 2004 buona parte del tempo che avrei passato a lavorare online, lo passavo sdraiato. Il dolore iniziato nella parte in alto a sinistra sulla schiena si è spostato nella parte sinistra sotto le costole, e anche nella parte destra proprio sotto l'ascella. Essendo un ex fumatore, paure di cancro ai polmoni cominciarono a riempire i miei pensieri. Un amico molto caro a mio padre è morto recentemente per questa malattia, e il suo primo sintomo fu proprio un dolore alla spalla – infatti, lo curarono per un presunto stiramento muscolare per diversi mesi mentre il vero problema non era stato diagnosticato. Ad un certo punto, in Ottobre, decisi che era tempo di tirare fuori la testa dalla sabbia e provare a vedere il mio usuale medico che gestisce una piccola clinica a Concord, dicendogli tutte queste cose, e almeno provare a chiarire la possibilità che fosse cancro. Ordinò dei raggi X al torace, esami del sangue, elettrocardiogramma, e controllò i soliti segni vitali. Gli dissi a proposito della “placca polmonare” e raccontai di sentirmi sempre debole e con poco appetito. Essendo alto 1.88 metri e pesando 65.8 KG so di non dover perdere peso. Ascoltò inoltre il mio cuore e come tutti i dottori che ho visto quest'anno pensò che battesse regolarmente, come se non ci fosse nulla di rilevante in atto. I raggi X furono un'altra storia, tuttavia. Furono fatti di Giovedì e mi dissero di non aspettarmi notizie prima della settimana successiva. Bene, il giorno dopo il telefono squillò ed era il mio medico. Mi disse che c'era qualcosa di “sospetto” nella parte in alto a sinistra della mia spalla (proprio dov'era il dolore da tanto tempo), e che avevo bisogno di fare altri raggi X nell'ospedale locale invece che nel centro tomografico in cui sono stato prima. Lì non furono in grado di farmi entrare prima del Lunedì successivo.

Il giorno dopo decisi che era meglio mandare via FedEx qualche maglietta che i miei amici del GUS in Brasile stavano aspettando (non conoscendo quanto tempo avrei dovuto rimandare, ecc). Mentre stavo guidando sentii un dolore acuto al mio lato sinistro e qualcosa all'interno fuoriuscire e defluire (magari nella pleura?), e dato che avevo bene in mente il cancro, e il fatto che questo forse era andato avanti per troppo tempo, mi diressi direttamente al più vicino pronto soccorso sperando di non avere un'emorragia interna o qualcosa del genere. Al momento il dottore mi vide sostenermi sul lato sinistro che sembrava aiutarmi un po' a contenere il dolore. Eseguì un'urinocoltura (chiamandola “discutibile”) e mi mandò a fare una TAC. Nessuna tintura di iodio – solo una scansione della parte addominale inferiore per vedere se avevo dei calcoli renali (e sì, ho riferito oltre a questo altre informazioni, per quanto avesse tempo di ascoltare in un ospedale affollato). Non furono trovati calcoli, ma mi scrisse una ricetta per Cipro e qualche medicina per i dolori. Tornai in ospedale il giorno dopo (in forma solo lievemente migliore) per provare a prenotare i raggi X aggiuntivi, ma avevano perso il fax mandato loro dal mio medico, e non vollero programmare ulteriori radiografie finché non avessero visto le prime. Non le ho mai viste neanch'io, e il centro tomografico necessita di un preavviso di 48 ore per rilasciare le lastre.
Sembrava che procedere con questo ospedale diventasse una cosa lunga, e non ero certo di avere quel tipo di tempo.

Quindi ho preso la decisione di mettermi in macchina e tornare nel North Dakota dalla California. Lì mio padre ha fatto parte della comunità medica per anni e conosce molte persone. Mi sono reso conto che lui avrebbe saputo chi avrei dovuto vedere e avrebbe potuto aiutarmi a sistemare qualcosa. Un settimana fa, Domenica 7 Novembre io e mia moglie Andrea ci mettemmo in viaggio per le 1680 miglia cui dista Fargo. Ci riuscimmo fino a Monida Pass. È un passo di montagna sul confine tra Idaho e Montana ad un altezza di circa 6820 piedi. Durante la salita mi rendevo conto che non sarebbe stato facile per me. Sentivo una forte compressione sotto lo sterno, ho cominciato a sudare e sono quasi svenuto. Precedentemente non avevo mai avuto problemi con l'alta quota e ho scalato e praticato mountain bike a quote ben superiori a quella di quel passo. Fortunatamente in quel momento stava guidando Andrea! Decidemmo di fermarci nella più vicina cittadina con un ospedale e vedere cosa avrebbero potuto fare per me. Ci fermammo a Butte, in Montana, una vecchia città di minatori, in cui si trova l'ospedale St. James. La gente mi trattò in maniera straordinaria. Mi fecero ulteriori analisi del sangue (trovando solo un livello di potassio leggermente basso), raggi X al busto, una TAC usando un mezzo di contrasto allo iodio. Non lasciarono molto tempo per permettere alla tintura di entrare in circolazione perché dissero che il loro obiettivo principale era quello di assicurarsi che non avessi un'embolia polmonare. Non l'avevo. Il medico e il radiologo mi dissero inoltre che i miei polmoni sembravano "leggermente infiammati" e di continuare ad assumere il Ciprofloxacin, e che difficilmente avrei avuto una ricaduta prima di arrivare a Fargo, soprattutto perché dirigendomi ad Est sarei sceso velocemente di quota. Impacchettarono i risultati dei raggi X e della TAC in grossa busta e mi dissero che potevo prenderla in prestito per portarla al mio medico di Fargo, e che vedono molte persone transitare da quel passo con problemi simili. Partimmo. Mi sentii abbastanza bene nel resto del viaggio verso Fargo, ma non ho mai perso la sensazione che qualcuno si sporgesse sul mio busto schiacciandomi lo sterno, e talvolta sono rimasto a corto di fiato anche dopo essere scesi sotto i 1000 piedi di quota.

Giunto a Fargo, ho preso un appuntamento con un medico per Giovedì mattina. Mercoledì sera la pressione sotto il mio sterno era così forte che mi sentivo come se stessi avendo un attacco di cuore, e fui portato ancora una volta ad un pronto soccorso. Arrivato lì, cominciai a sentirmi meglio e la pressione cominciò a diminuire, e io non volevo essere un paziente indesiderato. Il medico che incontrai il giorno successivo si focalizzò sulla possibilità che potesse trattarsi di un problema della tiroide o del fegato, ed eseguì ulteriori test che risultarono negativi. Pensava che la TAC fatta a Butte fosse "nella normalità". Quella notte sentii ancora la compressione (pericardio?) ma non feci nulla perché non volevo tornare al pronto soccorso. Da allora ho avuto almeno un forte attacco al giorno, accompagnato dalla sensazione che qualcosa "fuoriuscisse e defluisse" in tutti i punti di dolore originali (di cui ho narrato prima) e sotto lo sterno. Il giorno successivo (Sabato 13) andai ad una clinica del posto da un medico a pagamento. Questo ragazzo era/è fantastico, e mi ha visto circa una mezza dozzina di volte da allora. Mi confermò che avevo i segni di una seria infezione, incluso una disgustosa puzza di aglio/zolfo riconoscibile a 50 passi di distanza. Mi fece prendere del levaquinone e del metronidazole sperando di avere una maggior possibilità di copertura qualsiasi fossero i batteri infettanti. Mi fece fare ulteriori raggi X ma non si evidenziò nulla. Parlammo di fare un elettrocardiogramma per controllare il pericardio.

A quel punto feci la mia scoperta su Google. Uno dei sintomi che notai più di un anno fa fu il sentirsi come se qualcosa di duro fosse incastrato nella mia gola inducendomi a tossire. Circa 4 volte sono riuscito a recuperare un granulo duro, di piccole dimensioni (<= 1mm), rotondo e di colore giallo chiaro. Sono certo di averne sparsi molti ma ne ho visti pochi e non mi sono ricordato di parlarne a nessuno dei medici che mi hanno visto. Ho cercato su Google "yellow lung granule" [granuli polmonari gialli, n.d.t.] e forse il terzo risultato menzionava qualcosa chiamato Actinmycosis. Lì ho trovato una lista dei sintomi di cui soffro. Oltretutto la malattia è causata dagli stessi batteri che normalmente vivono in bocca e nella placca dentale. Le infezioni sono più comuni nella mascella, ma talvolta iniziano nei polmoni e si propagano in altri punti del corpo. Il sintomo più caratteristico di questa malattia è il ritrovamento di piccoli granelli di zolfo. Perfetto, pensai. Ora che so di cosa si tratta dovrei essere in grado di trovare qualche cura. Ho cercato "sulfur lung granule" [granuli di zolfo polmonari, n.d.t.] su Google ed ho avuto tantissimi risultati, tutti altamente connessi alla mia situazione. Stampai uno dei risultati derivanti dalla newsletter del Johns Hopkins Microbiology e corsi alla clinica per parlarne a Rodney. Diede un'occhiata e mi ringraziò per aver fatto così tanto lavoro per lui (che ragazzo :-), e sulla base di ciò che gli ho detto sentì che c'erano buone probabilità che stavamo cercando la risposta nella direzione giusta. Nessuno degli antibiotici che stavo assumendo avrebbero fatto qualcosa – erano troppo moderni. Uno dei terribili effetti collaterali dei vecchi antibiotici era che avrebbero ucciso la flora naturale in bocca e nel tratto gastrointestinale causando ogni genere di problemi, come infezioni da funghi. I moderni antibiotici sono elaborati attentamente al fine di evitare di uccidere i batteri comuni, e i miei problemi sono probabilmente causati dagli Actinomyces, i più comuni batteri nella bocca. Quando questi vengono trovati in una coltura in laboratorio sono considerati normali. Cosa uccide questi batteri? La cara vecchia penicillina. Mentre qualsiasi altro batterio al mondo è diventato resistente alla penicillina e all'amoxicillina, gli Actinomyces israelii no. Rodney ha smesso di farmi prendere gli altri antibiotici e ha cominciato a farmi prendere l'amoxicillina (nonostante V-cillin-K 1g sarebbe potuta essere una scelta migliore). L'ho presa per un paio di giorni e sto un po' meglio. Non puzzo più e i palmi delle mie mani hanno smesso di sudare. Mi ha fatto prendere per cinque giorni il prednisone che sembra avermi diminuito la frequenza degli attacchi al torace, nonostante uno mi abbia fatto svegliare ieri notte alle 03:00 (e ho preso l'iniziativa di cominciare a lavorare a questo resoconto sperando di salvarmi). Il problema è che il tutto è in qualche modo contenuto, ma sembra ancora espandersi. Soffro di improvvise pressioni occasionali che sembrano provenire dalla pleura o dal pericardio, e stamattina ne ho avuta una che sembrava essere all'interno della mia testa. Questo mi ha più che preoccupato. Da tutto ciò che ho letto su questa malattia, è una cosa davvero dura da trattare. La penicillina per via orale normalmente non serve. Quello che serve è dalle 2 alle 6 settimane di IV penicillin G (da 12 a 24 milioni di unità al giorno), seguito da 12 mesi di V-cillin-K quattro volte al giorno. Amoxicillin 500mg tre volte al giorno mi tiene sotto controllo ma probabilmente non servirà a guarirmi. Rodney non ha la possibilità di farmi ricoverare in ospedale senza prima mandarmi da un medico specialistico che dovrebbe confermare tutto questo. Ho un appuntamento per venerdì.

Adesso sapete tutto. Questa è la mia situazione oggi. Se qualcuno ha familiarità con questa malattia ed è in grado di aiutarmi, me lo faccia gentilmente sapere. Arrivato a questo punto, viaggerò ovunque sia necessario. Posso essere contattato sul mio cellulare al numero +01 925 535 9062. Vi prego di chiamare solo se siete in grado di procurarmi alte dosi di antibiotico. Cerco di controllare la casella di posta elettronica volkerdi@slackware.com almeno una volta al giorno. Accetterò tutto quello che mi vorrete mandare a tale indirizzo (come sempre :-), ma se mi contattate per offrirmi aiuto vi prego di aggiungere [HELP] al soggetto in maniera tale che possa trovare quelle email più facilmente. Dite preghiere, toccate legno, qualunque cosa. Ho bisogno di tutto l'aiuto che riesco a raccogliere. Tutto quello che mi direte sarà strettamente confidenziale se non specificherete diversamente. Spero anche che se mi assenterò dal lavoro per un altro paio di settimane la comunità Slackware mi supporterà ancora quando riuscirò a tornare, cosa che sto cercando di fare il più presto possibile (non sto cercando donazioni). Questa esperienza ha cambiato il mio punto di vista su molte cose, e credo che il futuro sarà diverso (e migliore).

Oh, ci sono questi risultati di analisi del sangue che dovrei menzionare. Nonostante praticamente tutto sia nella norma, i seguenti valori di globuli bianchi sono appena fuori dai valori normali:

Tra l'altro, il mio "login quote" stanotte è stato "La neve e l'adolescenza sono gli unici problemi che scompaiono se li ignori abbastanza a lungo".

Grazie per avermi ascoltato

Patrick J. Volkerding